Sommaire
Bob Saget, humoriste, acteur et réalisateur renommé, a connu une tragédie familiale marquante liée à la sclérodermie, une maladie auto-immune rare. Cette histoire débute avec la souffrance de sa sœur Gay, diagnostiquée en 1992, quelques années seulement après la perte de leur autre sœur, Andrea, victime d’un anévrisme cérébral.
Décrite par Saget lui-même dans un article, cette épreuve douloureuse l’a conduit à s’impliquer profondément dans la recherche autour de la sclérodermie, en mémoire de Gay et d’autres victimes. Ce combat personnel illustre bien comment la maladie a marqué sa vie au-delà de sa carrière artistique.
Une maladie affectant la peau et bien plus
La sclérodermie se manifeste principalement par un durcissement de la peau dû à une production excessive de collagène, conséquence directe de cette maladie auto-immune. Elle touche principalement les femmes entre 30 et 50 ans, transformant l’apparence de la peau et limitant la mobilité.
Parfois, ses effets dépassent la peau pour affecter des organes vitaux, notamment le cœur, les poumons, les reins, ou le système digestif, ce qui en fait une maladie potentiellement mortelle. L’origine exacte reste méconnue, même si des facteurs génétiques et environnementaux sont soupçonnés.
Le combat de Gay Saget contre la sclérodermie
Gay Saget, enseignante près de Philadelphie, a reçu son diagnostic à 44 ans. Malgré les traitements symptomatiques par cortisone et prednisone, son état s’est rapidement dégradé, la contraignant à s’installer avec ses parents en Californie pour recevoir davantage de soins.
Elle est décédée seulement deux ans après ce diagnostic. Bob Saget a évoqué la souffrance constante de sa famille, marquée durablement par ce deuil. Ce vécu douloureux l’a poussé à se dévouer à la cause de la sclérodermie.
L’engagement de Bob Saget pour la recherche
En souvenir de sa sœur, Bob Saget a collaboré étroitement avec des fondations dédiées à la recherche sur la sclérodermie. Son implication a permis de collecter plus de 35 millions de dollars pour financer les institutions scientifiques les plus réputées, telles que Johns Hopkins, Stanford ou Duke.
Il a également réalisé un téléfilm dramatique, “For Hope”, inspiré de l’expérience de sa sœur, un projet marquant dans sa carrière de réalisateur qui souligne son engagement personnel. Membre actif du conseil d’administration, il a consacré une grande partie de sa vie à soutenir la recherche, avec l’espoir d’un jour pouvoir annoncer une guérison.