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Science
Imaginez regarder votre propre corps – vos jambes, vos bras, vos mains, vos orteils – et voir des objets étrangers qui ne vous appartiennent pas. Vous n’éprouvez aucun sentiment de propriété à leur égard, et ils ne sont pas plus reliés à votre moi physique fondamental que des choses séparées et détachables comme des chaises, des chaussettes ou des tasses à café. En fait, ces objets étrangers et aliens vous causent tellement de détresse, d’anxiété et d’horreur que vous devez vous en débarrasser.
C’est difficile à imaginer, mais c’est ce que vivent les personnes souffrant du trouble de l’identité de l’intégrité corporelle (BIID), également appelé dysphorie de l’intégrité corporelle (BID), chaque jour. Ce trouble n’a attiré une attention plus large que ces dernières décennies – et même alors, pas vraiment. Comme le rapporte [The Guardian](https://www.theguardian.com/science/neurophilosophy/2012/may/30/1), le trouble apparaît pour la première fois dans un écrit il y a à peine 238 ans en 1785, lorsque qu’un patient anglais a menacé le chirurgien français Jean-Joseph Sue avec une arme à feu pour qu’il lui coupe une jambe, car il était tombé amoureux d’une amputée et voulait la séduire en perdant un membre. Autrefois connu sous le nom d’apotemnophilie et considéré comme un fétichisme sexuel, le BIID est désormais reconnu comme un trouble neurologique congénital sans traitement ou cure actuels.
Diagnostic erroné comme un trouble sexuel
Comme mentionné, le trouble de l’identité de l’intégrité du corps (BIID) était auparavant classé comme un trouble sexuel et portait le nom « apotemnophilie ». Plus précisément, il était décrit comme un type de « paraphilie », une préférence sexuelle aberrante comme la nécrophilie, la pédophilie, la zoophilie, et ainsi de suite. En d’autres termes, on croyait que les personnes désirant se faire amputer des membres sains, les yeux sains détruits, l’ouïe saine éradiquée, etc., le faisaient pour une gratification sexuelle. Cela pourrait avoir des racines dans l’histoire initiale de 1785 concernant l’Anglais qui a menacé le chirurgien Jean-Joseph Sue avec une arme.
Cependant, selon [The New York Times](https://www.nytimes.com/2005/03/22/health/psychology/at-war-with-their-bodies-they-seek-to-sever-limbs.html), le terme « apotemnophilie » a été inventé pour la première fois en 1977 par le psychologue et sexologue John Money. Il est apparu dans un article qu’il a écrit avec Russell Jobaris et Gregg Furth et qui a été publié la même année dans [« The Journal of Sex Research. »](https://www.jstor.org/stable/3811894) Les motivations et les recherches de Money suscitent différentes réactions et constituent en soi une histoire colossale. Selon son nécrologue dans [The Times](https://www.nytimes.com/2006/07/11/us/11money.html), « Il soutenait que les signaux sociaux et environnementaux interagissaient avec les gènes et les hormones d’un enfant pour déterminer si la personne s’identifiait comme homme ou femme. » Cependant, sa carrière a été entachée après des expériences non éthiques pour prouver ses théories et son patient, David Reimer, l’accusant d’abus sexuel, est finalement décédé par suicide, comme le rapporte le [Daily Mail](https://www.dailymail.co.uk/news/article-12232885/The-spiritual-father-trans-movement-Dr-John-Money-twisted-experiment.html). En d’autres termes, l’évaluation de Money du BIID comme une forme de paraphilie semble découler de ses propres préoccupations. Il a fallu plus de 20 ans à l’apotemnophilie pour être réévaluée par le chirurgien écossais Robert Smith à la fin des années 90 comme un trouble neurologique, selon [News Medical](https://www.news-medical.net/health/What-is-Body-Integrity-Dysphoria.aspx). »
Le traumatisme d’un « aspirant » au corps
L’évolution du trouble de l’identité de l’intégrité du corps (BIID) de trouble sexuel erronément diagnostiqué à trouble neurologique a été marquée par des membres auto-amputés, des chirurgies clandestines et la montée de groupes de soutien en ligne. Le chirurgien Robert Smith a réalisé deux chirurgies électives en 1997 et 1999 sur des personnes souffrant du BIID avant que son hôpital, le Royal Infirmary de Falkirk, ne mette fin à ces pratiques. En 2004, le Dr Michael First de l’Université de Columbia a mené une enquête téléphonique discrète en tête-à-tête avec 52 individus – neuf d’entre eux avaient déjà été amputés et les autres le désiraient. First a qualifié le BIID de type de trouble dysmorphique corporel caractérisé par une critique obsessionnelle de son apparence physique. Le Dr. David Spiegel de l’Université de Stanford a comparé le BIID à l’anorexie mentale, un trouble impliquant une perception déformée de son poids. Dans le cas du BIID, l’élément dysmorphique découle d’une dissociation entre le « soi » et ses membres.
Pendant ce temps, ceux atteints de BIID ont continué à rechercher du soulagement. En 1968, l’historien de cricket Rowland Bowen s’est assis un jour dans sa baignoire avec une scie, un marteau et un ciseau et a retiré sa jambe droite, comme le décrit The Guardian. En 1998, selon The Atlantic, quelqu’un est allé au Mexique pour payer 10 000 $ pour une amputation de marché noir et est décédé de gangrène dans son motel. Fabrication de guillotines artisanales, fusils de chasse, scies à métaux, coupe-cigares, exposition d’un membre à la glace sèche pendant des heures : les gens ont fait tout cela et plus encore. Ils se sont même connectés via des groupes de discussion en ligne composés de milliers de « wannabes », le nom que les personnes atteintes de BIID se sont donné.
Dommages au lobe pariétal
Au cours des 15 dernières années, les chercheurs ont identifié une cause neurologique spécifique du trouble de l’identité de l’intégrité corporelle (BIID), même s’il n’existe pas encore de traitement ou de remède. Un article médical de 2012 publié dans [PLOS One](https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0034702) a révélé que les personnes souffrant de BIID déclaraient se sentir dissociées d’une certaine partie de leur corps depuis l’enfance, ce qui indique que le trouble est congénital, c’est-à-dire le résultat d’un défaut de naissance. Un article de 2016 publié dans [PLOS One](https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5104450/) a indiqué que des dommages au lobe pariétal du cerveau créaient un désaccord entre la carte corporelle interne du cerveau et le corps physique réel d’une personne. Un cas documenté concerne une personne ayant subi un AVC, décrivant cette personne demandant que « cette étrange jambe » soit retirée du lit.
Cette perspective fournit aux chercheurs et aux personnes atteintes de BIID une feuille de route vers des solutions de soins permanentes à l’avenir. En attendant, il est difficile de trouver un soulagement significatif. Comme le souligne WebMD, la thérapie cognitivo-comportementale peut aider à atténuer les symptômes dans une certaine mesure, tout comme les antidépresseurs. Cependant, rien ne peut supprimer entièrement le désir de retirer un membre sain, sinon par une amputation. Et pourtant, pour ceux souffrant de BIID, c’est généralement l’option souhaitée. « Mes yeux criaient et j’avais un peu de produit de nettoyage qui coulait sur ma joue, brûlant ma peau, » a déclaré Jewel Shuping, atteinte de BIID, en 2015 au Daily Mail. « Mais tout ce à quoi je pouvais penser était ‘Je deviens aveugle, ça va aller.' » Elle ne regrette rien et n’a jamais été aussi heureuse.