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Science
Imaginez regarder votre corps – vos jambes, vos bras, vos mains, vos orteils – et voir des objets étrangers qui ne vous appartiennent pas. Vous n’avez aucun sentiment de propriété à leur égard, et ils ne sont pas plus liés à votre être physique fondamental que des objets séparés et détachables tels que des chaises, des chaussettes ou des tasses de café. En fait, ces objets étrangers et aliens vous causent tellement de détresse, d’anxiété et d’horreur que vous devez vous en débarrasser.
C’est difficile à imaginer, mais c’est ce que vivent les personnes atteintes du trouble de l’identité de l’intégrité corporelle (BIID), alias dysphorie de l’intégrité corporelle (BID), chaque jour. Ce trouble n’a attiré une large attention que ces dernières décennies – et même alors, pas beaucoup. Comme le souligne [The Guardian](https://www.theguardian.com/science/neurophilosophy/2012/may/30/1), le trouble a été mentionné pour la première fois il y a à peine 238 ans en 1785, lorsque qu’un patient anglais a menacé le chirurgien français Jean-Joseph Sue avec une arme à feu pour qu’il lui coupe une jambe parce qu’il était tombé amoureux d’une amputée et souhaitait la séduire en perdant un membre. Autrefois connu sous le nom d’apotemnophilie et considéré comme un fétichisme sexuel, le BIID est désormais reconnu comme un trouble neurologique congénital sans traitement ou cure actuels.
Erreur de diagnostic en tant que trouble sexuel
Comme mentionné, le trouble de l’identité de l’intégrité du corps (BIID) était précédemment classé comme un trouble sexuel et portait le nom d' »apotemnophilie ». Plus précisément, il était décrit comme un type de « paraphilie », une préférence sexuelle aberrante comme la nécrophilie, la pédophilie, la zoophilie, etc. En d’autres termes, on croyait que les personnes qui souhaitaient se faire amputer des membres sains, détruire des yeux sains, éliminer une audition saine, etc., le voulaient car cela leur procurait une forme de gratification sexuelle. Certes, cela pourrait avoir des racines dans l’histoire initiale de 1785 sur l’Anglais qui avait menacé le chirurgien Jean-Joseph Sue avec une arme à feu.
Cependant, le terme « apotemnophilie » a été inventé en 1977 par le psychologue et sexologue John Money, selon The New York Times. Il est apparu dans un article qu’il a écrit avec Russell Jobaris et Gregg Furth, publié la même année dans « The Journal of Sex Research. » Les motivations et recherches de Money suscitent de nombreuses interprétations, constituant une histoire en soi. Selon son obituaire dans The Times, « Il soutenait que les signaux sociaux et environnementaux interagissaient avec les gènes et les hormones d’un enfant pour déterminer si la personne s’identifiait comme masculin ou féminin. » Cependant, sa carrière fut entachée après avoir mené des expériences non éthiques pour prouver ses théories, et son patient et sujet — David Reimer — l’accusa d’abus sexuels, se suicidant finalement, comme le relate le Daily Mail. En d’autres termes, l’évaluation de Money du BIID comme une forme de paraphilie semble découler de ses propres préoccupations. Il a fallu plus de 20 ans pour que l’apotemnophilie soit réévaluée par le chirurgien écossais Robert Smith à la fin des années 90 comme un trouble neurologique, selon News Medical.
Le traumatisme d’un ‘faux’ corps
Le chemin suivi par le trouble de l’identité de l’intégrité du corps (BIID) depuis un trouble sexuel diagnostiqué à tort jusqu’à un trouble neurologique était parsemé de membres auto-amputés, de chirurgies clandestines, et de la montée des groupes de soutien en ligne. Le chirurgien Robert Smith a réalisé deux chirurgies électives en 1997 et 1999 sur des individus souffrant de BIID avant que son hôpital, le Falkirk Royal Infirmary, ne mette fin à ces pratiques. En 2004, le Dr Michael First de l’Université Columbia a mené une enquête téléphonique discrète en tête-à-tête avec 52 individus – neuf avaient déjà été amputés, et les autres le désiraient. First a qualifié le BIID de type de trouble dysmorphique corporel caractérisé par une critique obsessionnelle de son apparence physique. Le Dr David Spiegel de l’Université Stanford a fait une analogie entre le BIID et l’anorexie mentale, un trouble impliquant une perception déformée de son poids. Dans le cas du BIID, l’élément dysmorphique découle d’une dissociation entre le « soi » et ses membres.
Pendant ce temps, ceux atteints de BIID ont continué à rechercher du soulagement. En 1968, l’historien du cricket Rowland Bowen s’est installé dans sa baignoire un jour avec une scie à métaux, un marteau et un ciseau et a enlevé sa jambe droite, comme le décrit The Guardian. En 1998, selon The Atlantic, quelqu’un s’est rendu au Mexique pour payer 10 000 $ pour une amputation sur le marché noir et est décédé de gangrène dans son motel. Des guillotines artisanales, des fusils, des scies à métaux, des coupe-cigares, même exposer un membre à de la glace sèche pendant des heures : les gens ont fait tout cela et plus encore. Ils se sont même connectés à travers des groupes de discussion en ligne composés de milliers de « faux membres », nom donné par les personnes atteintes de BIID.
Lésion du lobe pariétal
Martin Barraud/Getty Images
Au cours des 15 dernières années, les chercheurs ont identifié une cause neurologique spécifique du trouble de l’identité de l’intégrité corporelle (TIIC), même s’il n’existe pas encore de traitement ou de cure. Un article médical de 2012 publié dans PLOS One a révélé que les individus souffrant de TIIC rapportaient se sentir dissociés d’une certaine partie de leur corps depuis l’enfance, indiquant que le trouble est congénital, c’est-à-dire le résultat d’un défaut de naissance. Un article de 2016 dans PLOS One a indiqué que des lésions du lobe pariétal du cerveau provoquaient un décalage entre la carte corporelle interne du cerveau et le corps physique réel d’une personne. Un cas de personne ayant subi un AVC a décrit comment cette personne demandait à ce que « cette étrange jambe » soit retirée du lit.
Cette perspective fournit aux chercheurs et aux personnes atteintes de TIIC une feuille de route vers des solutions de soins permanentes à l’avenir. En attendant, il y a peu de soulagement à trouver. Comme le souligne WebMD, la thérapie cognitivo-comportementale peut aider à atténuer les symptômes dans une certaine mesure, tout comme les antidépresseurs. Cependant, rien ne peut supprimer complètement le désir de retirer un membre sain, rien d’autre que l’amputation. Et pourtant, pour ceux souffrant de TIIC, c’est généralement l’option souhaitée. « Mes yeux criaient et j’avais du déboucheur qui coulait sur ma joue en brûlant ma peau », déclarait Jewel Shuping, souffrant de TIIC, en 2015 dans le Daily Mail. « Mais tout ce à quoi je pouvais penser, c’était ‘Je deviens aveugle, tout ira bien' ». Elle n’a aucun regret et n’a jamais été aussi heureuse.