Durée moyenne du séjour en soins palliatifs : ce qu’il faut savoir

Introduction à la durée de séjour en soins palliatifs

Les soins palliatifs occupent une place unique dans le domaine des soins de santé, orientés vers le confort et la qualité de vie plutôt que vers le traitement des maladies. Cependant, une question souvent posée concerne la durée de séjour moyenne en soins palliatifs. Selon Mission Hospice & Home Care, ces soins « n’accélèrent ni ne retardent la mort ». Ils visent plutôt à gérer le confort du patient. Pour ceux dont l’espérance de vie se mesure en mois, voire moins, ou ceux qui vivent avec des conditions chroniques incurables, l’accent peut se déplacer de l’allongement de la vie à l’amélioration de la qualité du temps restant.

L’admission en soins palliatifs est en hausse aux États-Unis. Bien qu’il n’y ait pas de règles absolues régissant l’admission et la conclusion des soins palliatifs, les assureurs demandent généralement l’avis de deux médecins quant à l’utilité des soins palliatifs, estimant que le patient a probablement six mois ou moins à vivre. Une étude du Journal of Palliative Medicine, portant sur plus de 126 000 patients dans 10 soins palliatifs, indique que c’est dans ce délai que 90% des patients en soins palliatifs décèdent. Parmi ceux-ci, environ 50 % meurent dans les trois semaines, et environ 35,7 % dans une semaine.

Cependant, selon la National Hospice and Palliative Care Association (NHPCO), la durée moyenne du séjour en soins palliatifs en 2017 était de 76,1 jours. Et ceux qui vivent au-delà de six mois tout en étant en soins palliatifs représentent encore une minorité significative. Plusieurs facteurs peuvent influencer la durée du séjour d’une personne en soins palliatifs, de l’âge et du sexe aux divers stigmates entourant ces soins et leur association avec la fin de vie.

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Les facteurs affectant la durée en soins palliatifs

L’association des soins palliatifs avec la fin de vie peut alimenter des mythes négatifs à leur sujet. Des prestataires tels que Mission Hospice disposent souvent de pages destinées à réfuter de tels mythes. Par exemple, il n’est pas vrai que le choix de recevoir des soins palliatifs soit irréversible, ni que cela signifie que le patient doit renoncer à ses médecins ou à ses médicaments. La mort reste une perspective effrayante pour la plupart, et une recherche dans le Journal of Pain and Symptom Management suggère que les aidants familiaux dont les proches sont en soins palliatifs sont plus susceptibles d’être exposés à des situations de fin de vie perturbantes que ceux qui s’occupent de personnes sans soins palliatifs.

Ces expériences et craintes peuvent jouer un rôle dans l’espérance de vie moyenne de ceux qui entrent en soins palliatifs. Parmi d’autres stigmates qui leur sont attachés, certains patients, familles et médecins pensent que la décision de recourir aux soins palliatifs serait un acte d’abandon, rendant les patients réticents à entrer en soins palliatifs et les médecins à les suggérer. Cependant, de nombreuses familles ayant de l’expérience dans ce domaine ont déclaré qu’elles auraient souhaité que leurs proches commencent les soins palliatifs plus tôt, exprimant leur gratitude pour les soins et le confort apportés.

L’âge, le sexe et la nature de la condition ayant conduit à l’admission en soins palliatifs peuvent également influencer la durée du séjour. Un examen des patients en soins palliatifs pour le Journal of Pain and Symptom Management a révélé que les patients de moins de 65 ans étaient plus susceptibles de vivre au-delà de six mois, avec une différence d’environ 10 %. Il a également été constaté que les patients souffrant de démence ou de débilité avaient encore plus de chances de vivre au-delà de six mois par rapport à ceux atteints de cancer ou de maladies cardiovasculaires.

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Règles d’admission en soins palliatifs

Les prestataires d’assurance peuvent nécessiter l’opinion d’un médecin affirmant qu’un patient est peu susceptible de vivre plus de six mois avant de couvrir les frais de soins palliatifs, mais personne ne peut prédire le moment de la mort avec une telle précision. Contrairement à certaines attentes, il existe des preuves limitées que les soins palliatifs peuvent finir par aider les patients à vivre plus longtemps, du moins pour ceux atteints de certaines maladies. Une étude dans le Journal of Pain and Symptom Management a trouvé que les patients atteints de cancer du poumon et de cancer du pancréas, ainsi que ceux souffrant d’insuffisance cardiaque congestive, avaient des taux de survie significativement prolongés en soins palliatifs (les taux de survie des cancers du sein et de la prostate semblaient non affectés).

Les patients qui finissent par vivre au-delà du jalon de six mois peuvent être éligibles au renouvellement de leur couverture en soins palliatifs. Cependant, le renouvellement dépend des circonstances. En général, cela nécessite une évaluation du médecin indiquant qu’il est peu probable que vivre un autre six mois soit probable. Si un patient voit une amélioration significative de sa condition au point où elle n’est plus considérée comme terminale, ce dernier est souvent considéré comme inéligible pour les soins palliatifs. Les patients peuvent également choisir de reprendre le traitement régulier à tout moment, pour toute raison. Et les soins palliatifs ont le droit de refuser des patients abusifs ou dangereux, bien que ce soit un événement rare.

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