La chanteuse canadienne Céline Dion est l’une des artistes musicales les plus populaires au monde, avec 14 albums studio consécutifs en tête des charts Billboard. Bien qu’elle soit surtout connue pour ses ballades puissantes — en particulier « My Heart Will Go On », la chanson phare du film « Titanic » de 1997, qui reste l’un des singles les plus vendus de tous les temps — Dion a incorporé un large éventail d’influences dans sa discographie prolifique, démontrant ainsi sa dextérité vocale unique. Ses spectacles en direct, incluant plusieurs tournées mondiales lucratives, sont également acclamés par les fans et les critiques.
La plupart des chanteurs de la stature de Dion continuent leur carrière jusqu’à un âge avancé, interprétant leurs classiques avec une maturité vocale accrue. Mais au début de 2022, il est apparu que la carrière de Dion pourrait être prématurément interrompue alors qu’elle avait la cinquantaine bien entamée, car elle a été forcée d’annuler une série de dates nord-américaines de sa tournée mondiale Courage en raison de problèmes de santé. À l’époque, tout ce que l’on savait de l’état de Dion était qu’elle souffrait de spasmes musculaires, et que son temps de récupération avait été plus long que prévu. En avril, elle a annoncé d’autres reports.
La nouvelle a été un coup dur pour les fans, car les dates avaient déjà été reprogrammées une fois en raison de la pandémie de COVID-19. Tout ce qu’ils pouvaient faire était d’attendre des mises à jour, mais malheureusement, l’état de Dion s’est révélé plus grave que ce qui avait été initialement envisagé.
Une mise à jour déchirante
En décembre 2022, après près d’un an de spéculations concernant la santé de Céline Dion et la reprise potentielle de sa très attendue tournée mondiale Courage, la chanteuse a enfin fait une annonce publique concernant son état de santé. Sur les réseaux sociaux, Dion a révélé ce que les médecins avaient découvert sur sa condition — et les conséquences tragiques pour sa carrière.
« Comme vous le savez, j’ai toujours été un livre ouvert. Et je n’étais pas prête à en parler avant. Mais je le suis maintenant, » a déclaré une Dion visiblement émue. « Je fais face à des problèmes de santé depuis longtemps, et il m’a été très difficile de relever ces défis… Récemment, on m’a diagnostiqué une maladie neurologique très rare appelée le syndrome de la personne raide, qui touche environ une personne sur un million. Bien que nous en apprenions encore beaucoup sur cette condition rare, nous savons maintenant que c’est ce qui causait tous les spasmes que j’ai subis. »
Dion a expliqué que sa condition signifiait l’annulation de plusieurs spectacles, et que son traitement se poursuivrait dans un avenir prévisible. Elle a exprimé sa gratitude pour le soutien de sa famille, ainsi que pour l’équipe médicale qui l’accompagne chaque jour dans son rétablissement, tout en étant honnête sur le fardeau que ses problèmes de santé représentent. « Je dois admettre que c’est une lutte, » a-t-elle ajouté. « Tout ce que je sais, c’est chanter, c’est ce que j’ai fait toute ma vie, et c’est ce que j’aime faire le plus. Vous me manquez tellement. »
Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide?
Comme l’a indiqué Céline Dion dans son annonce concernant sa santé, le syndrome de la personne raide est très rare, et il est probable que peu de ses fans aient entendu parler de cette condition auparavant. Alors, qu’est-ce que c’est, et quelles sont les perspectives pour la célèbre chanteuse alors qu’elle tente de reconstruire sa santé après des années de maladie?
Le syndrome de la personne raide, couramment appelé SPS, est une condition neurologique tellement rare qu’elle est souvent mal diagnostiquée comme d’autres maladies plus courantes telles que la maladie de Parkinson ou la fibromyalgie. Il se caractérise par des spasmes musculaires dans le tronc et les bras, symptôme de nombreux problèmes neurologiques. Cependant, une grande différence parmi les patients atteints de SPS est que leurs symptômes peuvent être déclenchés par des stimuli extérieurs, y compris les sons, le contact physique et le stress. Il n’est donc pas surprenant que Dion ait été forcée d’annuler plusieurs prestations en direct, les concerts à grande échelle demandant souvent un lourd tribut physique aux artistes et signifiant une surcharge sensorielle nuit après nuit.
La maladie est souvent traitée avec des médicaments anxiolytiques et des relaxants musculaires, tels que le diazépam, bien que des traitements d’anticorps administrés par voie intraveineuse aient également été efficaces, selon une étude menée par le National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Dion a révélé que sa rééducation incluait une physiothérapie et un travail vocal cinq jours par semaine.
Un retour chaleureux sur scène
Les fans pouvaient légitimement craindre le pire pour Céline Dion après que des déclarations publiques de ses amis et de sa famille aient peint un tableau si sombre de sa santé et de sa capacité à profiter de la vie. En effet, il semblait que la vie publique de Dion devait être mise en pause pour un avenir prévisible. Mais, à la surprise générale, peu de temps après que la nouvelle de son état ait été rendue publique, la légendaire chanteuse a fait une apparition inattendue qui a reçu un accueil des plus enthousiastes.
En février 2024, Céline Dion est montée sur scène aux Grammy Awards, où, entourée de son fils René-Charles, elle a été ovationnée par le public composé de nombreuses célébrités. Répondant aux cris « Nous t’aimons » de l’audience, Dion a répondu : « Je vous aime tous tout autant… Quand je dis que je suis heureuse d’être ici, je le pense vraiment, du fond du cœur. »
Cette apparition est survenue quelques jours après que la chanteuse ait annoncé un nouveau documentaire révélateur produit par Amazon MGM Studios, « I Am: Céline Dion, » destiné à offrir une nouvelle perspective sur ce que la chanteuse a traversé depuis l’apparition de ses symptômes du syndrome de la personne raide (SPR) en 2020. « Alors que je travaille à reprendre ma carrière musicale, j’ai réalisé à quel point cela m’a manqué de voir mes fans, » expliquait Dion dans un communiqué de presse. « Pendant cette absence, j’ai décidé de documenter cette partie de ma vie, afin de sensibiliser à cette maladie méconnue et d’aider d’autres personnes qui partagent ce diagnostic. » Le documentaire sera diffusé le 25 juin.